Azu's Diary☆彡白血病闘病日誌
…生と死をみつめて…入院から退院までのキモチ

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最新の絵日記ダイジェスト 2005/10/01 白血病の闘病日誌 2004/07/01 自宅からーー＾＾ 2004/06/30 嬉しいなーーやっと退院だ＾＾ 2004/06/29 午前中は寝ちゃった＾＾ 2004/06/28 準クリーン解除！！

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2004/04/09(金) たいせつなこと 白血球600　血小板4.4 白血球は相変わらず、下がったまま。 このまま　低迷が続くのかな… 血小板も下がってる。 夕方　血小板の輸血をしたよ。 ありがたいよねーーこの　輸血のお陰で　私は治療を受けられる。 これが無かったら、私は大変なことになっていただろう。 一週間ぶりに　シャンプーしてもらったー ベッドサイドで　だけどね。 さっぱりしました。 気持ちよかったです あ〜ん、早く　シャワー浴びたいですぅ。 私の骨髄、頑張ってーー！ 白血球を増やしてねーー！ 午後、Ｎ子さんが　お見舞いにきてくれたよ。 沢山お菓子、持ってきてくれましたーー^^ わーい　ありがとう　うれしいな。 話してると　本当にあっという間に　時がながれる。 楽しかったヾ(＞▽＜)ゞ 笑っていると　良い細胞が増えそうな感じだよねっ！ ホント　友達ってありがたいよね。 この病気になって、 沢山の人たちに　助けられています。 ありがとう。 病気になっちゃったことは　悲しいし、 今でも、「なんで、私が・・・(Ｔ□Ｔ) 」って思うこともある。 だけど、この病気にならなかったら、 そのまま　何も気づかずに　通り過ぎていたかもしれない事も 気がつけたから　それはそれで、よかったなって　思う。 前だったら、外にでて、春の風を感じたりするのは　当たり前の事で それを幸せ　なんて　思ったこともなかった。 病院内は　一定の温度になっているから、快適だけど、 四季の移り変わりが、全くわからない。 今の私みたく、免疫が０に近いと　なおさらで　病室の外に出ることすら、できないから… ちいさなことだけど、そんなことでも、幸せなんだって　気づけたこと。 それって、私の中では　重要なことだなって思う。

2004/04/08(木) ともだち 白血球600　血小板4.6 わーーー白血球が下がった！　血小板も… 足首の辺りに　また　赤い点状の出血がポツポツでてきた。 血小板が少ないときに　起こる症状だ。 ころんだりしないように　気をつけないとね。 私、おちょこちょいだから…ね。 明日、ベッドサイドでシャンプーして良いって、 主治医から　許可がでました^^ 嬉しいな。さっぱりするから。 今日ね、いつも可愛がってもらってる、同じ病棟の患者さんから シソの実の南蛮漬をいただきました。 早速　昼食の時に　温かいご飯にかけていただきました〜(o＾・＾o) とても美味しかったですーーありがとう！！ 頑張って沢山食べて、治すぞぉ 午後　Ｒ子ちゃんが来てくれました ありがとう！ 楽しかったな。 時間があっという間に　経っちゃった。 友達ってありがたいよね！ 同じ受験生の子供を抱える親同士。 うちの子が小さい頃から　お世話になっている　親子です 今年は　ホント大変な年だから、 お互いに頑張りたいね。 迷ったり　悩んだりすることも　あると思うけど、 色んな壁を乗り越えていこうね。 悔いの無い　結果になるように・・・d(^-^) ね！

2004/04/07(水) 悲しいことばかりじゃないヨ 白血球800　血小板6.1 体重が毎日着実に増えています。。。 お菓子食べないように　努力してるんだけど。。。 あ、でも、しっかりお食事はいただいております(*^o^*) たべとかないと　体力つかないからね。 今日は日中、なんだか眠くて、 朝食食べて、寝て、昼食食べて、寝ていました。 だから、太るんだよね。 でも、なんだかスゴク眠くてさぁ。 このごろトイレやうがいに　いった時、 「あずちゃんは　いつも元気でいいね。見てると　気持ちが明るくなれるよ」 って、言ってもらえることが　多くなりましたーーー なってしまったこの病気、闘わなくっちゃいけないわけだし、 どうせ闘うなら、明るい気持ちで臨みましょって、思うようになったんだよね〜 くよくよしてても、経つ時間は　同じだからね。 時には　めちゃ落ち込むこともあるけどね。 ここに入院したからこそ、知り合えた人たちがいて… みーんな病気と闘ってるから、気持ちも分かり合えて… 病気になっちゃったことは、悲しいけど、 悲しいことばかりじゃないんじゃないかなって　思うよ。 ここ一週間、病室の臭いが気になります… うーん　何のにおいだろう…(Ｏ＿Ｏ？) 原因は　未だ不明です… 私のところは　空気清浄器があるから、まだセーフだけど、 これ、なかったら、つらいかも… さっき先生がみえた。 この先白血球がもっと下がるかもしれないし、 このまま700〜800がしばらく続くかもしれないそうです。 どちらにせよ、14日の私のバースディは　空気清浄器がまだ入っているね。 ケーキが食べられないのだーーo(；□；)o 生クリームたっぷりのケーキ、食べたかったですぅ。 あっ、また　食べ物のこと　かんがえちゃいましたーーーあはは (＾○＾)

2004/04/06(火) 同じ病気の仲間 白血球700　血小板7.2 白血球が下がってきた〜 どこまで下がるのかな…ちょっとo(*▼▼*)o わくわく。。。。。 発熱しないと　いいな。。。 前回のときは、一度発熱して、肺に影ができたりして、 ちょっと　不安になったから、 今回は　気をつけなくちゃ。 今　血小板の輸血が終わったところです。 かかとのあたりの　毛細血管が内出血しています。 ＤＩＣ（出血傾向）は治まっているから、前みたく、アザにまではならないけど、 あちこち血管が破れてるって感じかな… いま、出血すると、血が止まらないから、今日はおとなしくしていました。 貧血の状態にも、身体がなれてしまったみたいで、 以前のように　あまりフラつくこともありません。 早いところ、白血球も限界まで下がって、回復の兆しをみせてほしいところです。 好中球が増えて、安定したら、一時退院できるもんねーーー。 今度の一時退院は何しようかな… またまた、美味しいケーキが食べたいなー きっと14日の誕生日は、ケーキ食べられないからね。 掲示板で知り合った、同じ病気の仲間、 ここの病院で知り合った、やはり　同じ病気のお友達、 いろんな人から、病気のこと、薬の副作用のこと、医療費・年金のことを 教えていただきました。 この病気になっていなかったら、知り合うこともなかった…っと思うと、 「病気になって、よかった…」とは思えないけど（健康が一番！！！）、 「仲間がいたんだ。ひとりじゃないんだな。」って思うと、気持ちが強く持てる気がする。 同じ苦しみを味わった人達だから、気持ちもお互い分かり合えるし、 良いアドバイスを受けることができるんだよね。 「『えへん！私はこぉんなに辛い治療に耐えたんだぞ〜！えらいでしょ〜！』 って、治った時には　みんなに自慢しちゃえーーー^^」 なんて、明るく、勇気づけてくれたのも、掲示板の同じ白血病Ｍ３の仲間です。 彼女はＭ３を克服して、今、定期健診受けながら、元気に暮らしています^^ 思わず、ぷっって病室でひとり、掲示板を見ながら笑っちゃうの。 (〃⌒∇⌒〃) あはは

2004/04/05(月) タオルの帽子 白血球800　血小板8.1 いよいよ白血球が1000をきりました。 この先、どこまで　減っていくのかなーー。 足のあざも、さらに　薄くなって、 後は　今回の治療の結果待ちってところですね。 血小板がとっても少ないから、今久しぶりの輸血です。 なんか、足がとても太くなったみたい。 みたいじゃなくて、太くなった…((o(☆。☆)o)) ドキドキ まずいよね〜 点滴でむくんでるのかなぁ。。。 今日は朝から、タオルを使って、帽子ができないかなーーなんて考えながら、 厚めのフェイスタオルを使って、あれこれやっていました。 これなら…洗濯しても　すぐ乾くし、お手軽〜って、方法をあみだしました！！ さすがぁ〜♪るん o(^^o )( o^^)o るん♪ なんて独り言を　つい　いってしまいました。 でも　ホントなんだーー これなら　チョッと素敵なタオルがあれば、帽子になっちゃうんだよね。 いいぞーーー 寝てるときも　蒸れないしね！ 今日から新学期です。 うちの子も　小学六年生。 今の小学生は、習い事や塾で忙しいよね。 今年は　ホントに大切な年だと思う。。。 がんばってね。 身体に気をつけて。

2004/04/04(日) フェスティバル本番の日 今日は地元のケーブルテレビのフェスティバルの日。 大好きなジャズダンスを発表する日です。 元気でいたら、今日、私も皆と一緒にステージに立ってた。 その為にレッスン頑張ってたんだよね。 残念です。 でも、みんなが　私の分も頑張るって　言ってくれて… うれしかったな。ありがとう(@⌒O⌒@) 治したら、ゆっくりまた、ダンス始めたいな。 仲間がいるから…ね^^ 先週、同じ部屋に入ったお年寄り二人… 二人のおばあさんを見ていて思うことは ここまで長生きできて　いいね　ってことかなぁ。うらやましい。 今私は３６歳で、多分このおばあさん達は　私の倍は生きてるでしょう。 時々思うんだよね。 私は　君が　いくつになるまで、元気でいられるのかな？って。 自分が、何歳まで生きるって言うより、 君が　何歳になるまで、見守ることが出来るのかな…って思う。 ５年生存率とか１０年生存率とか、気にしないようにしてるけど、 やっぱり、考えちゃうよね。 実際、病院に入っている間は、そばにいてあげられないわけだし… 期限があるなら、できるだけ　そばにいたいって思う。 期限があるなら、行ってみたい所にいったり、やったりしたい。 ＵＳへ一人旅してみたい（ホントはいつか、住みたかった…）とか、 自分の好きな仕事をしたいとか… 体力的な事もあるだろうけど、すこしずつ身体を慣らして。 私の夢なんだよねーー 抗がん剤が入ってから、左足の残っていたアザも　ほとんど消えています。 この前のマルクの検査結果、序々にデータがでて、 染色体レベルでのがん細胞も　消えているそう(*^-°)v ここまでは　この治療で最も良い経過だって。 今回の抗がん剤が　どこまで効いているか…今後の入院の期間にかかわってくるの またマルク検査があって、その結果次第だーーー。 参考までに*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・*・ 急性前骨髄性白血病ＡＰＬ（Ｍ３） どうして、その患者さんが白血病を発病したのか、原因は特定されていません。 タバコ、その人の生活習慣、過去の治療歴（化学療法）など、 いろんな要因は考えられますが、これといって　決めてはないそうです。 白血病は遺伝しないし、伝染もしません。 しかし、白血病になるメカニズムは、わかっていて ある日突然、なにかの要因・偶然が重なって、二種類の染色体の一部が、お互い入れ替わり、 その入れ替わった本来無い細胞が、白血病細胞となるそうです。 日本では年間５０００人が白血病を発症しているそう。 年々、その人数は増えつつあるようです。 一口に白血病といっても、急性と慢性、また、骨髄性とリンパ性に分類されて、 さらに急性骨髄性はＭ０〜Ｍ７の分類に分かれていて、 治療の方法も、それぞれ　ちがうみたい。 私のＭ３は、かつては　白血病の中でも　一番治りにくい種類だったそうですが、 今では、染色体の構造もわかって、抗がん剤の前に、 薬を飲んで、寛解（肉眼で見て、がん細胞が５％以下）までもっていける　種類の白血病です。 比較的治りやすい種類だそうです。 私も、その薬のおかげで、薬を飲んでいるだけで、寛解にもっていけました。 ただ、この寛解だけでは、間違いなく再発するそうです。 もっともっと　小さい細胞レベルでの治療が必要で… それが　いま　私がやっている　地固め療法。 抗がん剤を投与して、悪い細胞をやっつけて、 再発の可能性をできるだけ０に持っていく為の治療です。 今の医学では、それがほんとに　０になったかどうかは　わからないそうです。 その人の発病した状態や治療の経過、その他いろんなことが関わって、 再発率も　まちまちで、これと言って、決手は無いようです。 他のガンと同じで５年再発が無ければ、治癒と言えるようだけど、 ６年目で再発をした人もいるし、 「運」としか、いいようがないのかな…なんて　思います。

2004/04/03(土) 私がしたいこと 昨日4400あった、白血球が今日は　1400まで、一気に下がった。 明日からいよいよ、準クリーンだ。 今回の抗がん剤で白血球は100〜300くらいまでは　下がるんだって。 免疫無しの状態。 ちょっと怖いですーーーちょっとの雑菌で感染を引き起こす。 無事、感染症無しに過ごせます様に。。。 またまた、空気清浄機とお友達の生活が始まる。 これって優れものだけど、音がうるさいんだよねーー 枕元で、ゴォ〜って音を立てて、私を空気中の雑菌から守ってくれます。 寝ているときも　ゴォ〜だから、飛行機に乗ってるような音で、錯覚しちゃうの。 ここへ来て、最初の頃は、飛行機に乗って旅行してる夢まで見ちゃった… 朝起きた時、切なかったなぁ〜〜(Ｔ△Ｔ) 明日から、生ものも食べられないから、 ネギトロの軍艦巻きなどを　母に買ってきてもらった。 おいしかったーーー。 今度たべられるのは…２週間後くらいかな… またまた、テレビのCMが『目の毒』になるなぁ。 あさってから新学期。 私は今、子供のそばに　いられなくて、寂しい思い一杯させてる。 私が母として、しなくちゃいけないことが出来ないでいる… もし、私が元気でおうちにいたら、してあげたいこと…って考えると、あれもこれもしてあげたくて… 「自分でさせたほうが本人の為にも良い」何ていうのは、私だってわかってる。 だけど…今は特別だ〜なんて思うんだよね。 まぁ、そう思うのもよく無いのかしれないけど。 前だったら、絶対「自分でやりなさい！」って言ってたことも、 今は、できるだけ一緒にって思うんだよね。

2004/04/02(金) ラッキーな病人？？ 抗がん剤が終わって、今日は、朝から気分的にも楽かな… 身体の痛みも無くなって、良かった〜〜 尿で身体中の悪いものを洗い流すのに、昨晩も今もかなりの水分を摂っています。 水分摂ったほうが、体重の増加もないみたい。 抗がん剤の副作用…骨髄抑制は始まっていて、着実に、白血球、血小板が減少しています。 今朝は、ちょっと貧血気味だった。 私の点滴棒が輸血のシャンデリアになるのも、そう遠い日ではないでしょうね。 トマトジュースみたいな赤血球と、蜂蜜みたいな血小板。 いったい、どれだけの量の輸血にお世話になったことか… 血液に性格があったとしたら、私は別の人になってるよね。間違いなく…(⌒-⌒;) ベッドに横になって、天井見てると、いろんな思いが浮かんできます。 いまここで、身体中にいる悪い細胞をやっつけるために、治療している。 治癒に向けて、治療しているけど、現代の医学では、100％とはいかないらしい。 たぶん100％ってことらしい。 病気が発見されたときの状態や、年齢、治療の行程での状態など、 その人によって、治癒するか否か、これといった決め手がないようだ。 『運』って感じも強いよね。 ベサノイド服用、抗がん剤… この時代だからこそ、私は医療の進歩で生かしてもらえてるんだと思う。 あのまま、病院に来てなかったら、今頃私はここにはいなかったんだろうな…って思うと凄く、複雑な感じ。 みんなが応援してくれてる。 気力と体力で　がんばらなくちゃね。 抗がん剤がの副作用が少なくて、よかった^^ 私って、結構強いなーーーなんて　思っちゃった。 毎日ラッキーだなって思いながら抗がん剤の７日間を過ごした ここでは私は「元気な病人」です。 もりもり食べて、動き回って… みんな私が、普通の貧血で入院してるって思っていたみたい。 朝、知り合った患者さんに病名言ったら、すごく驚いていました。 あはは、そうだよね〜 元気良すぎだもん。

2004/04/01(木) 地固め療法１ラウンド…7日目 地固め療法　抗がん剤７日目。 抗がん剤最終日。 無事投与が終了しました。 後は、効きてくれるのを待つだけです。 吐き気もなくて、食欲旺盛＼(*^o^*)／ 母に野菜サンドを作ってきて　もらいました。 美味しかった〜〜 そろそろ、骨髄抑制がはじまって、血球が減ってくるころ。 そしたら、クリーン管理になるので、生ものが食べれなくなる… 治療が始まって、水分を沢山摂っているから、 トイレに行く回数が　増えて… どんどん、薬や、悪いやつを　身体に貯めずに 外に尿として出さなくちゃいけないんです。。。 普段から水分を摂ることは、身体にとっても良いことなんですね。 今まであまり、水分を意識して摂ってなかったなぁ。 今日から４月なんだね。 新学期が始まるんだ〜〜〜。 外も暖かくなったのかな…？ 病室はいつも一定の温度だから、季節が全然わからないです。 窓から、遠くにだけど桜が見えました。 私の家の後ろの公園に　たくさん桜が植えてあって、 毎年桜の花びらが舞う中を歩くの、楽しみにしていたけど、 今年は出来ないねぇ。 うーーん。残念。

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