Azu's Diary☆彡白血病闘病日誌

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…生と死をみつめて…入院から退院までのキモチ

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2004年6月

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最新の絵日記ダイジェスト

2005/10/01		白血病の闘病日誌
2004/07/01		自宅からーー＾＾
2004/06/30		嬉しいなーーやっと退院だ＾＾
2004/06/29		午前中は寝ちゃった＾＾
2004/06/28		準クリーン解除！！

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	2004/06/20(日) 高熱…

まだ早朝。
相変わらず9度の熱。
頑張ろうって思うけど、なぜか、涙が出ちゃいます。
身体が高熱にも慣れてしまって、ゆっくりなら動けます。

くよくよしても、仕方がないって、
気分転換に、熱いインスタントコーヒーを飲んでいます。
ブラックなのに、ショッパイ味。
涙の味だね。

何度この味のコーヒーを飲んだかな。
絶対に良くなりたいよ。

今までこんなにかんばってきたんだから…ね

…夜です
相変わらず熱が続いています。
解熱剤で体温が下がると、とても楽になる
昼過ぎに両親が、夕方、あやりん達がきてくれたよ。
あやりんの笑顔見てると元気がでる。
この子の為に頑張ろうって思う。

明日は、今日より楽になるかな。
ママは頑張ります！

	2004/06/19(土) 熱が下がらない…

白血球300 血小板5.0
今日も相変わらず9度台を行ったり来たり…
ばい菌をやっける役目の好中球が0だから、抗生物質の点滴を投与しても、
なかなか効いてこないらしい…
確かにこの治療で発熱はよくあることかも知れない。
だけど、
◆原因がはっきりしない
◆高熱
◆薬が効きにくい
◆不安

もう、ずっと高熱で解熱剤の効き目が悪くなってる気がして、
不安に押し潰されそう

どうしても熱が下がらなければ、
白血球を増やす注射をしますって、説明があった。
でも、無理に増やすと、また、悪い細胞が目を覚ます可能性があるから、それはできるだけ、避けたいって。
いちかばちか…って感じだ。

	2004/06/18(金) 40度～

白血球300 血小板2.6
今日は大変でした。
昨夜からの熱が下がらず、感染源が特定できず…
39度から始まって、ピークは40.1度。
いつまでも、測定完了のサインがならなくて、測定不能だったみたい。
頭の中は、ぼぉっとしてるし、
寒気が来たり、熱くなったり…原因がわからないこの熱。
私、ヤバいなって、弱気になっちゃった。
病院にいた人達が、いつの間にかいなくなってる…
それを考えてしまって、怖くなった。
ここまで頑張ってきたんだから、ここで万が一何かあったら悔しいって思った。
原因はCV（カテーテル）が血管に入っているところじゃないかって。
さっき、CVを抜いて、腕から点滴のルート取りをしました。
明日から採血は腕の血管からとりますー

寝る前に解熱剤飲んで、今、39.5度。
すこしは楽になったかな。

	2004/06/17(木) 歯肉炎＋頭痛です(T_T)

白血球700 血小板3.6
今日は完璧ダウンです
今、携帯から日記を書いています。
歯肉炎、頭痛で熱がでた～ダルい…

今日はベッドでずっと横になってた。
食欲もあまりない。

さっき、母が買って来てくれた、アンドーナツを半分食べたよ。
美味しかったーありがとう！

午後に、Sちゃんがお見舞いに、お菓子を沢山買って来てくれたの。
私がチョコ好きなの知ってて、持ってきてくれたんだ。
ありがとう～！
歯が治ったら、たくさんいただきま～す。

今晩は、早くねます
抗生物質使いたくないから、気力で熱を下げるぞぉー

	2004/06/16(水) 頭が痛い・・・汗

白血球800　血小板4.6
白血球が昨日と同じ数。
今回の治療の底なのかな・・・
白血球は800あるけど、その中身のほとんどがリンパ球で、好中球は無いようです。。。
今が一番、感染症を起こしやすい時期だそう。

今日、午前中は教授回診。
たくさんの先生が回ってきた。
午後は　医大生のお兄さんの診察。
病気の事とか、身体の事、薬の事いろんなことを話しました＾＾
それから、主治医の診察があって・・・
今日はたくさんの先生の顔を見ました。
昨日の夜から、頭が痛い。
午前中も、教授回診の時以外、ずっと横になっていました。
午後も、ランチタイムが終わってから、ずっと寝ていました。
だけど、未だに痛いです・・・なんだろう・・・汗
治療自体は順調ですって。
炎症反応も無いし、良い感じですすんでいるそうだ。
なんで、頭が痛いんだろう。。。
明日には治っていると良いな。

	2004/06/15(火) 先輩

白血球800　血小板2.3
血小板が下がったー
ランチタイムに血小板も同時輸血。
ほんとに「いただきまぁす♪」って感じでした＾＾
今日の血小板輸血の時、なんだか笑っちゃったんだ＾＾
この写真見て～＾＾
血小板の入っている容器と、チューブの接続部分から、血小板がもれてきたので、
看護婦さんが処置をしてくれたのね、　
ハサミみたいなもので、その部分を挟んでくれたんだけど、
片方のチューブと絶妙なバランスで・・・
しばらくの間、点滴棒に血小板とそのハサミみたいなものとを
ぶらさげて、歩き回っていました＾＾

午後から、医大生のお兄さんの診察があった。
大学５年生になると、研修があるそうです。
いろんな話から、塾の話になって・・・
そのお兄さん、あやりんが通っている塾「N」の先輩でした。
あやりんの夢の話をしたら、
「あやりんが　大人になって、大学生の頃、僕もここにいますから・・・楽しみですね～」
って、言っていました＾＾
ほんとだね！なんだか、楽しみになっちゃった。
入院するまで、医学とか、先生とかって、遠い存在に思えていたけど、
最近は、極々近い存在です＾＾
ここは親しみやすい、良い先生が沢山いるから・・・＾＾

今日は　県民の日でした。
ほんとだったら、あやりん登場のはずでしたが、
風邪気味でキャンセルになりました。
明日は校外学習、明日の為に早めに寝てね。
楽しんできてね。

私は、今日も貧血気味でした。
でもでも、体調は悪くありません。
ベッドサイドでシャンプーしてもらったよ。
気持ちよかったです。
シャンプーの匂いが良い匂いだな。

	2004/06/14(月) ビーズ製作ーー

白血球800　血小板3.6
血小板輸血を昨日したけど、血小板が増えていないです。
骨髄抑制って、すごいよね。
白血球も800まで落ちてきた。
ここには書いていないけど、ヘモグロビンも8.6にまで下がっています。
ヘモグロビンも普通は10.0以上はあるんだけどね。
ヘモグロビンは酸素を運ぶ役目の細胞。
これが少ないと、ふらついたり、めまいがしたりするのです・・・
私はというと、身体が慣れてしまっているようで
（あんまり嬉しくない・・・(~_~；)）
今のところ、ふらついたりはしていません。

今日はビーズをまた　作っていました。
退院したら、日替わりで身に付けられそうです。
写真のせてみました。
シンプルだけど、清楚な感じで可愛いかなーなんて思っています＾＾

今日、両親とウイッグの話で大笑いした＾＾
退院したら、あやりんがＴＤＲに行きたいって言っています。
そこで、ビックサンダーマウンテンに乗りたいそう。
私はたぶん　ウイッグをかぶって行くことになるよね。
かぶって、ビックサンダーマウンテンに乗ったら、
頭はどうなるか・・・なんて話をしてて、
ついついあれこれ想像して、笑っちゃった。
でもまじで、スカーフか何かでおさえないとヤバイよね～。
カツラが後ろに吹っ飛びそうだもん。

でもでも、はやく遊びに行きたいな＾＾

	2004/06/13(日) 血小板輸血だーー

今日は静かな日曜日です・・・
私のラップトップ（Note PC）のＦＴＰソフトから、ホムペにアップロード出来なくなってしまっていたので、
朝食後から、必死で作業していました・・・
だけど、何か設定が違うらしくて、接続ができない・・・(~_~；)
これは困ったぞーー
まさか病室から、携帯でサーバーに問い合わせするわけいかないし。
（そんなの見つかったら、怒られるよねぇ(^◇^;)）

あれこれ試しているうちに　ランチのお時間になっちゃいました
ランチとともに、血小板輸血もスタート。
（血小板！やはりマヨネーズみたいな匂いがする気がしますーー
そう思うのは私だけかしら・・・）
お腹も、血管も、栄養が行き渡った感じです。
ランチ後は、そのせいか、白血球が下がっているせいか、
睡魔に襲われて・・・二時間半も寝てしまった！！

夕方、最初両親、それから、あやりん達が到着。
皆でクッキーを食べました＾＾美味しかったな＾＾

夜消灯時間が過ぎてから、どうしても、ホムペのことが気がかりで、
ＰＣをつけて、またまた作業開始。
私のサーバはＵＳにあるんだけど、そこのサイト（もちろんＥｎｇｌｉｓｈ！）に直接アクセスして、
なんとか　アップに成功しましたーー。
でもＦＴＰが使えないと、一度に大量のデータを送れないから不便なの。
家のＰＣも様子が怪しいらしく、
退院したら、私の最初のお仕事は、おうちのデスクトップの初期化です・・・

	2004/06/12(土) 骨髄抑制中

白血球1000　血小板3.8
白血球も血小板も更に減ってしまったー
血小板なんて昨日の半分しかありません。
足首や身体のいたる所に、点状の皮下出血がみられます・・・
明日には輸血かな・・・
そうそう、輸血してみて感じたこと。
血小板の輸血のあと、マヨネーズみたいな匂いがするんだよー
って、私だけなのかな・・・
蜂蜜みたいな色で、私のＣＶ（カテーテル）と連結されると、
「いただきます」…「ごちそうさまでした」
って、感じの気分になる。
抗がん剤じゃ絶対そうは思えないけど、
なんでだろう・・・そう思うんだよね～
ドラキュラじゃあるまいし、変なの＾＾

今は、ちょっと貧血気味です。
顔に血の気が無い感じ。
動くのに気をつけないと、フラフラしています。

今回はどこまで、白血球が下がるのだろう。
前回は３００まで落ちました。
手洗いとうがいを　しっかりして、肺炎を起こさないようにしなくちゃね！

夕方に血液内科の回診があった。
水曜日の教授回診とは　まったく雰囲気が違って、
顔見知りの先生がみんなで回ってきます。
和気合い合いとした、回診でした＾＾

	2004/06/11(金) 地固め３クール・・・１０日目

白血球1200　血小板6.3
今朝、一本抗がん剤の点滴が入りました。
全開で落としたので、あっという間に終わりました。
その後の、ブドウ糖などの点滴は無し。
今までは必ず、１日はブドウ糖などを体に流していたので、
今回は無くて、良いのかな・・・？って感じです。

午後から準クリーンになりました。
と言っても、空気清浄機が空いていないということで。。。
まだ、私の枕元には入っていません。
そんなんで、良いのかなぁ・・・？
白血球は1200だけど、好中球１１％しかないんだよーーー
感染症起こして、肺炎でもなったら、どうするの？？
いつもなら、用意周到、即行空気清浄機の登場なのに・・・・
心配だ。

昨夜、いろんな白血病サイトを見ていて、不安になっちゃった。
私の場合、ベサノイドっていう薬で寛解になって、それ以降抗がん剤での治療だった。
再発した場合ベサノイドは効かないそう。
治験での段階の薬はあるみたいだけど、名大と浜松大でのみ　それを使っているそうだ。
考えたくないけど、再発、怖いな。
病院によって、地固めの後の強化療法（６回にわたる抗がん剤治療）をやるか否か違うらしい。
私の場合、状態も良いから、強化療法は行わないっていう方針だ。
早く退院したいから、強化療法がなくてラッキーなんて思っていたけど、
後の具合はどうなんだろう。。。

日記書いているうちに、看護婦さんが空気清浄機を運んできた。
今日から、どのくらいこの音の中にいるのだろうか。。。？

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